一生のこと2000.11.16～2000.11.29

一生２回目の試練
早く一生が自分の口からミルクが飲めますように
手足を動かしても一生が苦しくならないように

せっかくシャントの手術をしたのに11月22日急に血中の酸素が下がる
11月23日またカテーテルが一生の体の中に入っていく
薬を使用している為一生の体の中で出血が起こっている
11月25日一生の体の中の出血はまだまだ続いている

　２０００年１１月１６日　
呼吸器を付けて眠っている一生　　少し目を開け、つらそう！

　２０００年１１月１７日　
呼吸器が取れる、喉が痛いのか口の中で舌が動く、よだれが出ている。鼻より酸素あり
声が出ない。泣き声が無いまま泣いている。ミルク１０ｃｃ飲み始める

　２０００年１１月１８日　ミルクを口と栄誉チューブより飲む。
夕方ミルクの量が４０ｃｃになる
初めて一生を抱く、顔をくしゃくしゃにして何かを言いたいのか？ベッドの横で頭を洗う
初めて声を出す、小さな、小さな声でなく

　２０００年１１月１９日
ＩＶＨ、ドレーン、導尿管が午前中に取れる
ＰＭ２：００“ちち”と面会。　頭を洗って時、泣いていました
ミルクを５０ｃｃ飲んだと聞きました。便は浣腸
　
　２０００年１１月２０日
ＰＭ１１：００　２階のＩＣＵから３階１１号室に転室
ごほうびに、いっぱい抱っこしてしまいました
“ちち”が７：００に来て一生が“ちち”の腕の中で眠りました。
もう少し我慢してください

　２０００年１１月２１日
朝、お腹がすいて、泣いたそうです。少し元気になったみたい。
一生が頭を自分で大きく動かして手足を大きく伸ばすようになりました。
ミッキーのおもちゃの電池がなくなったので入れ替えました
黄色の便を泣かずにしていました
点滴後１本になりました
一生の頭の上を先生は絶えず触るのに疑問？質問しました
一生の頭の上はまだ骨が柔らかいので一生の体の中の水分量を知る目安になるそうです。頭の上が少しでもくぼんだ感触になると脱水状態を疑わなければならないようです
一生のチアノーゼと病状の異変を知ることが出来る方法です

　２０００年１１月２２日
いったい何が起こったの？
泣き止まない一生を抱き計器に目をやり“はは”は叫んでしまった
「何で泣いただけで、血中の酸素が下がるの？シャントの手術をしたのに」
この声に看護師が駆けつけあたりは騒がしくなり、外科の主治医、執刀医が駆け寄り一生の診察、執刀医が主治医に向かって「聴診したか？」怒鳴るように言って一生を片手に抱きあやすように聴診する。ここで面会できなくなり病室を出る
せっかく手術をしてよくなっていたのに・・・・・
医師の説明があり、シャントに血栓ができ血中の酸素が不足してしまう。tPHの投与にてシャントについている血栓の溶解を承諾してしまいました。
tPHの投与が終わり面会、“ちち”と“はは”は無言で一生を見ていました
看護師に促され帰宅
疑問があります。土曜日の面会の時、IVHの投与の薬剤が月曜日まで処方されていなくて、主治医の気軽な言葉を思い出していました、「無くなったらIVH中止」「なくても良いだろう」この言葉に看護師の顔が一瞬曇った事、２３日血中酸素の濃度の数値が低い値を示しているのを不安に思い主治医に尋ねると「こんなものです」とそっけなく、うるさそうに答えられた事。
もっと早くに気づいてくれていれば一生はこんなに苦しまなくてすむのに
普通の親です、我が子のことしか考えられない親です
眠れぬ夜になりました。

　２０００年１１月２３日
午前10時突然の病院からの電話、すぐに家を出る
外科主治医より説明、tPHの投与で傷口内部の出血がひどくなっているので再びドレーン（傷口内部に管を入れる）と言われ承諾する
一生に面会
１２時手術室へ
１３時４０分３階11号室に一生が帰ってきました
午後４時貧血がひどくなるtPHの投与で傷口からの出血がひどくなり輸血をする
ああ、何と言う我が子の姿だろう、
一生の側で心配で不安いっぱいの“はは”の顔をうつろな一生の目がしっかりと見ていました
「いい子、いい子」と声をかけると、一生が静かに目を閉じ眠ります
大好きな“ちち”が手を握るとすやすや眠りました
これ以上悪いことが起こりませんように、ただ願うだけです

　２０００年１１月２４日
午後３時３０分一生はおお泣き　「ミルクがほしいよ」
午後6時“ちち”が来ました
循環器主治医より説明、１１月２７日再びカテーテル検査の予定、説明を受ける
酸素鼻より、1になっていました。
ミルクはまだ鼻のチューブからしか飲めません
血中の酸素は眠っているときは９８～１００泣いても８０以下にはなりません

　２０００年１１月２５日
午後２時ベッドの横で入浴　頭を洗って、体を拭いてあげました
入浴の後一生が泣いていたので抱っこしていました。点滴のチューブ、計器の配線をつけている一生を抱く“はは”は慣れず、ギクシャクして一生を抱っこしていました
午後４時　一生はミッキーのおもちゃをお友達だと思っているみたいです
午後５時３０分“ちち”が来ました。だけど一生は寝てしまって起きません。
酸素が０．５になっていました。
心拍８８～１００になると血中の酸素が９４～９４になっています
心拍が１１０～１２０なると血中酸素が９４～９８になっています
鼻より酸素０．５が入っての値です
一生が元気になってきています。両手両足を力強く動かします。顔色が良くなってきています
午後4時３０分頃一生が便をしました。顔を赤くして泣かずに便をしました。
便と尿で９０gもありました。

　２０００年１１月２６日
午後３時　お腹がすいたよ　おお泣き
吸引　鼻より痰を取っておお泣き
Alb（アルブミン？）たんぱく質のひとつ？解らない薬剤名
尿も沢山出ているし、点滴もひとつ無くなったしドレーンもなくなりました
血中の酸素も安定
今日は“ちち”に抱っこしてもらって少し遊んでもらった一生　良かったね
私たちが帰るのが解るのか？　寝ていたのに目を開けて、泣き顔
明日検査です。がんばってね

　２０００年１１月２７日
午前１２時泣いていてけれど、抱っこしていると泣き止みます
午後１時３０分　注射　目がうつろになり、検査に行く
午後３時３０分　検査が終わる
いい子　いい子でした。おお泣きもせず、うとうと寝ていました
午後６時３０分　カテーテル検査の結果が解り、一生は再手術を行うことになりました
シャント手術再
やっと元気になって両手、両足を力強く動かしているのに又手術をして苦しい思いをするのは一生！
やりきれない気持ちになっています

　２０００年１１月２８日
午後２時　一生は泣いてばかり　抱っこの時間が決まりそうです。　入浴
午後３時　せっかく眠りかけたのに起こしてしまいました
午後５時３０分　“ちち”を車でお迎えに行きます。　退室
午後６時４０分　“ちち”が来ましたよ　嬉しいですか
白目を見せて眠らないでね
抗生剤が口からの投与になりました
点滴　左足から無くなる
酸素０．５を中止すると血中の酸素が８８になるそうです。
酸素はまだ必要です
ミッキーがお友達です。寂しくないでしょ？
もうすぐ家族3人で、ずっといっしょにいられるよ！　ガンバ　一生

　２０００年１１月２９日
午後２時　今日はあまり泣きません。お話をして遊びました
午後３時　入浴　体を拭くと気持ち良いでしょ
午後４時　ミルク５５ｃｃ
午後６時　“ちち”が来て、一生の目はパッチリ
午後６時３０分　眠りにつきました
明日手術です。一生　　ガンバ！

この時はこの手術で家に帰れると思っていました。でも一生の試練はこの後も続きました